• -30-1.jpg
  • -30-2.jpg
  • -30-3.jpg
  • -30-4.jpg
  • -30-5.jpg
  • -30-6.jpg
  • -30-7.jpg
  • -30-8.jpg
  • -30-9.jpg

Как живёт «девочка-бабочка» из Барнаула?

Категория: здоровье Опубликовано: 01.11.2017

Один человек из 50 тыс. рождается с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Таких людей называют «бабочками» из-за очень хрупкой кожи. В Алтайском крае таких девять. Одна из них –  жительница Барнаула Саша Ковальчук.

Их называют «детьми-бабочками». И это не красивая метафора. Это болезнь – буллёзный эпидермолиз. Кожа хрупкая, как крылья бабочки. Даже обычная одежда доставляет дискомфорт. Нельзя бегать, кататься с горки. Все, что для ребенка кажется обычным, для этих детей – боль и смертельная опасность.  Ольга Ковальчук бинтует раны дочке несколько раз в день. Саше повезло. Врачи почти сразу поставили точный диагноз. Благодаря правильному лечению, пузырей и язв не так много. И это дорогого стоит во всех смыслах: в год на бинты, мази и лекарства уходит около семисот тысяч рублей. И это не считая трат на поездки за границу и операции. Фонд «Поддержим ребенка» помогает справляться с финансовыми трудностями.  «Алтайский фонд «Поддержим ребенка» с нами уже 4 года. Когда Саша родилась, было сложно найти информацию о буллезном эпидермолизе. Третий год мы ходим в школу искусств – это все для того, чтобы Саша социализировалась в обществе. Чтобы не была замкнутой, закрытой. Потому что проблема в этом есть. Мы постоянно с ней вдвоем», – рассказывает мама Ольга Ковальчук. С начала года на счет губернаторского марафона «Поддержим ребенка» в Алтайском крае поступило более 7 млн рублей. Эти средства пойдут на помощь больным детям, на дорогостоящие операции и курсы оздоровительной реабилитации. Чтобы помочь детям, можно перечислить средства в Алтайское краевое отделение Российского детского фонда с обязательной пометкой «Благотворительные пожертвования на марафон «Поддержим ребенка».
Сообщает "Катунь 24".

Поделиться с друзьями:

© Славгородские вести 2017 - 2018
При использовании информации гиперссылка на Официальный сайт "Славгородские вести" обязательна.
Редакция может публиковать статьи в порядке обсуждения, не разделяя точку зрения автора. За точность приведенных фактов, цитат, экономических и статистических данных, собственных имен, географических названий и прочих сведений несут полную ответственность авторы опубликованных материалов